Valentina Robu, neurolog pediatru: “Epilepsia este o boală cu care se poate trăi”

Circa 170 de copii sunt diagnosticați cu epilepsie în Teleorman, iar numărul adulților nu se știe cu exactitate pentru că nu există nicio statistică la nivel județean. La nivel național, sunt 130.000 de români care suferă de această afecţiune, spun medicii neurologi.
La data de 26 martie, în fiecare an, este marcată Ziua internațională de luptă împotriva epilepsiei, cunoscută şi sub numele generic de Purple Day, culoarea mov fiind aleasă să reprezinte cauza bolnavilor de epilepsie pentru că este culoarea lavandei, plantă asociată cu singurătatea și izolarea. O mare problemă cu care se confruntă copiii care suferă de epilepsie și familiile lor este stigmatizarea. Cei din jur îi marginalizează pentru că nu înțeleg natura afecțiunii lor sau pentru că se sperie când îi văd în criză, dar și din cauza diverselor și multiplelor mituri create în jurul acestei boli.

”Trebuie să facem toți un efort pentru a ajuta acești copii să aibă o viață normală și să nu mai fie discriminați” este apelul lansat de Valentina Robu, medic specialist în neurologie pediatrică la Spitalul Județean de Urgență Alexandria, de altfel, singurul din județul Teleorman.
Într-un interviu solicitat de ziarul Cronica de Teleorman, doctorița a vorbit despre semnele care trebuie să-i pună în alertă pe părinți dar și despre cum se acordă corect primul ajutor unei persoane care are o criză epileptică.

Reporter: Cum îți dai seama că copilul ar putea avea epilepsie?
Dr. Valentina Robu: Diagnosticul îl pune numai medicul specialist, niciodată un părinte, un bunic, un profesor, sau o altă persoană. Este o boală gravă, este o problemă de sănătate clinică. La momentul acesta, epilepsia este foarte bine încadrată la nivel mondial cu criterii stricte, cu care nu avem voie să greșim, pentru că este extrem de bine sistematizată și foarte bine cunoscută. Din păcate, se tratează simptomatic, adică tratăm criza și nu cauza, de cele mai multe ori, mai ales la copil. Și trebuie știut că la copil, epilepsia este o boală genetică. Este boală pe care o cunoaștem din antichitate. Atunci îi exorcizau pe acești pacienți și, din păcate, li se punea stigmatul. Dar și în zilele noastre se mai întâmplă acest lucru. Însă epilepsia este o boală cu care se poate trăi. Sunt pacienți care au o viață absolut normală, nu trebuie să ne speriem, dar trebuie să ne prezentăm de urgență la medic dacă avem suspiciuni. Criza epileptică este împresionantă, pacientul se zbate, se zvârcolește, face spume la gură, se înnegrește tot, dar nu se moare din criza eplileptică simplă. Reporter: Cum se acordă primul ajutor unei persoane în această situație?Dr. Valentina Robu: Este o mare problemă că nu știm ce să facem cu un pacient, copil sau adult, care prezintă o criză epileptică. Pacientul nu trebuie să fie frecționat la încheieturi, nu trebuie să fie dat cu oțet, nici mușcat de deget, nici înțepat cu acul. Acesta se pune, pur și simplu, pe o parte ca să nu-și înghită secrețiile sau vărsătura, pentru că, de multe ori, ei varsă. Se lasă să fie cu căile respiratorii libere. Nu-i băgăm mâna în gură pentru că ne va reteza degetul și nu facem nimic altceva. Pacientul se contractă, se face arc. Se cheamă de urgență Salvarea în aceste cazuri. Mai departe va fi investigat, pentru că, la copii, epilepsia are, de cele mai multe ori, o cauză genetică sau cauză idiopatică cum spunem noi. Dar la adult poate să fie cauze tumorale sau un accident vascular cerebral, acolo discutăm despre altceva. Adultul are de obicei o cauză structurală, cauză cerebrală, și atunci trebuiesc făcute investigații suplimentare. Bineînțeles că și copilului i se fac o grămadă de investigații.
Reporter: Câți copii suferă de epilepsie în județul Teleorman?Dr. Valentina Robu:În Teleorman, avem 167 de cazuri de copii cu epilepsie la ora asta, diagnosticate. Sunt convinsă că sunt și o grămadă de cazuri nediagnosticate, pentru că încă avem, la nivel de județ, copii care sunt ținuți acasă cu criză și poate sunt stigmatizați, inclusiv de părinți. Sunt defecți, au “boala copilului și îi țin acasă”. Frecvența este un pic mai mare în etnia rromă și atunci ei ascund acești copii, cu toate că ar putea fi tratați și pot avea o viață absolut normală.
Reporter:Ce recomandări aveți pentru adolescenții care suferă de epilepsie?
Dr. Valentina Robu:Când e vorba despre adolescenți, eu încerc să discut mai mult cu ei decât cu părinții, pentru că ei trebuie să se protejeze, ei ies în oraș. Ei trebuie să-și înțeleagă boala și trebuie să și-o accepte și să se comporte normal pentru a nu apărea acel stigmat și pentru ca ei să nu se considere “altfel” decât ceilalți. Și le spun ce au voie și ce nu au voie. Majoritatea înțeleg, pentru că este o generație de copii deștepți. Nu au voie să consume cola, produse cu cofeină, nu au voie cafea, să fumeze sau să consume alcool, energizante sau ciocolată, adică nimic din ceea ce înseamnă stimulent cerebral. Nici adolescenții, nici adulții. De asemenea, privitul îndelungat la ecrane de televizor, calculator sau telefon este interzis. Reporter: Ce ar trebui să mai facă copiii și adulții cu epilepsie ca să evite o criză? Dr. Valentina Robu: Trebuie să aibă un regim de viață normal sau, mai bine zis, un regim de viață corect, așa cum ar trebui să-l avem cu toții. Pacientul cu epilepsie trebuie să se culce la ora zece, pentru că somnul este foarte important pentru un adolescent cu epilepsie. Trebuie să evite locurile foarte aglomerate, încăperile cu foarte mult fum, încăperile cu lumina aceea difuză din discoteci, din cluburi. Aceste stimulente cerebrale pot provoca o criză de epilepsie. Abuzul de orice înseamnă drog, orice ar fi el, poate să ducă la o criză epileptică, dar nu va declanșa boala, aici trebuie făcut diagnostic diferențiat. Epilepsia este o descărcare anormală a scoarței noastre cerebrale, putem să ne-o imaginăm ca pe un scurtcircuit. Din păcate facem abuz, deși nu ar trebui să facem abuz de nici unul din stimulentele cerebrale. Inclusiv cafeaua băută în cantități mari poate provoca așa ceva. Putem să ne trezim într-un moment de oboseală extremă, în care abuzăm foarte mult de aceste stimulente, că o bucățică din creierul nostru să o ia razna.